La Casa dels Xuklis
¿Por qué La Casa dels Xuklis, qué significa?
Los Xuklis son unos seres pequeños, que se esconden debajo de las camas de los hospitales, detrás de las puertas, son una especie de gnomos que solo ven los niños que están malos y tienen una virtud, que pueden sorber los malos rollos que genera la enfermedad del Cáncer dentro del entorno familiar. El diseño de los Xuklis fue creado por Roser Capdevila y el arquitecto Dani Freixes. Y cuando se pensó en hacer esta casa, se ideó este personaje que tiene la cabeza en forma de guante de cirujano, y de aquí viene el nombre.
¿Cómo surge este proyecto?
De un sueño que tuvieron un grupo de padres y madres. Para entenderlo hay que hablar de AFANOC (Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya) que nace hace 28 años a partir de la experiencia de un grupo de padres y madres que se encontraron en la situación que sus hijos tenían cáncer, y con que los hospitales de referencia en tratamiento oncológico están en Barcelona, entonces si eras de afuera te suponía hacer muchos quilómetros al día, y se dieron casos de padres que dormían en los coches para no tener que hacer tantos quilómetros, esto ya afortunadamente hace mucho que no pasa. Además, los hospitales no estaban pensados para largas estadas infantiles, al niño se le trataba como un adulto pequeño y el niño se pasaba muchas horas e incluso en algunos casos años, y conllevaba que se perdiera vivir lo que le tocaba por ser niño a nivel de estímulos, juegos, aprendizaje, la escuela, etc. Se encontraron también que las leyes no favorecían en absoluto, en el sentido que los padres se tenían que acoger a bajas por depresión, ahora actualmente en las familias, uno de los dos padres se puede acoger a una reducción de jornada de hasta el 90%. En definitiva, que las familias se encontraron con una serie de problemáticas añadidas al diagnóstico que ya era suficientemente duro, y se marcaron una serie de objetivos en base a su experiencia, y a lo largo de estos 28 años se han conseguido casi todos.
¿Cuál fue el paso más importante de estos padres y madres?
Pensaron en una casa de acogida, ellos pensaron en qué les hubiera gustado a ellos tener en esos momentos, un espacio de encuentro donde se dieran respuestas a todo el proceso que se iniciaba. En 2009 la casa se empezó a construir gracias a que la diputación cedió los terrenos, tuvieron ayudas de las instituciones, empresas, y se pudo construir esta casa, una casa de acogida para aquellas familias que tengan que desplazarse lejos de sus casas y puedan hacerlo de manera gratuita durante el tiempo necesario que dure el tratamiento. Está al lado de la Vall d’Hebrón, pueden ir andando en 5 minutos, la casa cuenta con 25 apartamentos que da acogida de manera individual a las familias, además de zonas comunes para que compartan el día a día. Se trata de que las familias creen vínculos de apoyo, y sobre todo que la familia se sienta acogida íntegramente, nosotros estamos en los sótanos de la casa con un equipo de profesionales que da respuesta a todas sus inquietudes y preguntas que van surgiendo a lo largo de este proceso que viven. Les acompañamos desde el principio hasta el final, e incluso cuando el niño ya ha acabado el tratamiento y han vuelto a casa, y también tenemos grupos de duelo. Nuestro trabajo es muy potente en cuanto a atención psicosocial integral.
¿Qué requisitos debe cumplir una familia para ser acogidos en la casa dels Xuklis?
Cualquier familia con un niño con cáncer puede, la acogida se hace en base a un criterio médico y social, la familia hace el debut en el hospital, llegan les diagnostican al niño y nosotros que tenemos convenio de colaboración con hospitales como el de la Vall d’Hebrón y con Sant Joan de Déu, les explicamos a qué se pueden acoger, sus derechos, y les ofrecemos esta residencia.
¿Aquí acogéis a familias completas, o solo al padre o la madre y al niño enfermo?
Que esté una familia al completo se da solo en periodos de vacaciones, la casa acoge más a adultos que a niños, ya que los niños están en el hospital recibiendo un tratamiento, pero hay combinaciones de todos tipos, padre o madre con los abuelos, si el niño está más o menos bien se van el fin de semana a casa o no, se quedan aquí y reciben visitas, pero en periodo estival, cuando los niños no tienen colegio es cuando hay más niños, porque también vienen los hermanos de los enfermos. Los apartamentos que tenemos pueden acoger algunos hasta 6 personas, pero la mayoría son de 4 personas, también están los apartamentos para los que necesitan pasar una noche o dos, y la otra cara de la moneda son familias que han estado hasta dos años.
¿Cómo se financia la casa dels xuklis?
Se financia de diversas formas, por parte de las administraciones tenemos ayudas, unas ayudas que han ido disminuyendo lógicamente por la crisis pero básicamente tenemos una base de datos de socios, con actos y eventos propios. Como por ejemplo la campaña Posa’t la gorra, Jo m’implico, que se puede aportar una pequeña ayuda desde la página web que puede ser desde una carrera, una fiesta de cumpleaños, etc. Vivimos en un país muy concienciado, y no esperamos a que nos toque la china para ayudar.
¿Cómo ayuda la casa de los Xuklis a las familias?
Hacemos actividades para adultos, también organizamos campamentos para los hermanos de los niños enfermos porque los hermanos suelen ser el gran olvidado porque la atención va al niño que está enfermo, y nosotros atendemos al núcleo familiar, porque el cáncer es una enfermedad familiar, la tiene uno, pero la sufren todos, y está comprobado que en las enfermedades de larga duración la estabilidad de una familia puede tambalear.
¿Cómo funciona el tema del voluntariado?
Tenemos una red de voluntarios que acompaña a los niños en aquellos momentos que los padres no están, también formamos a este voluntariado, les damos herramientas para que pueden hacer este acompañamiento, y diferenciamos el voluntariado hospitalario, domiciliario, administrativo, de actos y campañas, etc.
¿De que estáis hasta los cojines?
Estamos hasta los cojines de las injusticias, los estigmas, la hipocresía, la incomprensión, la falta de empatía.
¿Qué significa hogar para vosotros?
Ese lugar donde uno se siente bien, a gusto, seguro, tranquilo.
¿Qué hacéis para no estar hasta los cojines?
Intentar ver las cosas como son, aceptarlas y afrontarlas de la mejor manera cada día.
¿Qué es lo más positivo que os ha pasado este año?
Cada día pasan cosas positivas, negativas, y quizás este año una de las cosas más importantes ha sido recibir el mayor reconocimiento que otorga la Generalitat a las personas y a las entidades por su labor, La Creu de Sant Jordi.
Fotografías: Mauricio Salinas
