\u00a0\u00bfPor qu\u00e9 La Casa dels Xuklis, qu\u00e9 significa?<\/b>
\nLos Xuklis son unos seres peque\u00f1os, que se esconden debajo de las camas de los hospitales, detr\u00e1s de las puertas, son una especie de gnomos que solo ven los ni\u00f1os que est\u00e1n malos y tienen una virtud, que pueden sorber los malos rollos que genera la enfermedad del C\u00e1ncer dentro del entorno familiar. El dise\u00f1o de los Xuklis fue creado por Roser Capdevila y el arquitecto Dani Freixes. Y cuando se pens\u00f3 en hacer esta casa, se ide\u00f3 este personaje que tiene la cabeza en forma de guante de cirujano, y de aqu\u00ed viene el nombre.<\/p>\n
\u00bfC\u00f3mo surge este proyecto? <\/b>
\nDe un sue\u00f1o que tuvieron un grupo de padres y madres. Para entenderlo hay que hablar de AFANOC (Associaci\u00f3 de Familiars i Amics de Nens Oncol\u00f2gics de Catalunya) que nace hace 28 a\u00f1os a partir de la experiencia de un grupo de padres y madres que se encontraron en la situaci\u00f3n que sus hijos ten\u00edan c\u00e1ncer, y con que los hospitales de referencia en tratamiento oncol\u00f3gico est\u00e1n en Barcelona, entonces si eras de afuera te supon\u00eda hacer muchos quil\u00f3metros al d\u00eda, y se dieron casos de padres que dorm\u00edan en los coches para no tener que hacer tantos quil\u00f3metros, esto ya afortunadamente hace mucho que no pasa. Adem\u00e1s, los hospitales no estaban pensados para largas estadas infantiles, al ni\u00f1o se le trataba como un adulto peque\u00f1o y el ni\u00f1o se pasaba muchas horas e incluso en algunos casos a\u00f1os, y conllevaba que se perdiera vivir lo que le tocaba por ser ni\u00f1o a nivel de est\u00edmulos, juegos, aprendizaje, la escuela, etc. Se encontraron tambi\u00e9n que las leyes no favorec\u00edan en absoluto, en el sentido que los padres se ten\u00edan que acoger a bajas por depresi\u00f3n, ahora actualmente en las familias, uno de los dos padres se puede acoger a una reducci\u00f3n de jornada de hasta el 90%. En definitiva, que las familias se encontraron con una serie de problem\u00e1ticas a\u00f1adidas al diagn\u00f3stico que ya era suficientemente duro, y se marcaron una serie de objetivos en base a su experiencia, y\u00a0 a lo largo de estos 28 a\u00f1os se han conseguido casi todos.<\/p>\n
\u00bfCu\u00e1l fue el paso m\u00e1s importante de estos padres y madres?<\/b>
\nPensaron en una casa de acogida, ellos pensaron en qu\u00e9 les hubiera gustado a ellos tener en esos momentos, un espacio de encuentro donde se dieran respuestas a todo el proceso que se iniciaba. En 2009 la casa se empez\u00f3 a construir gracias a que la diputaci\u00f3n cedi\u00f3 los terrenos, tuvieron ayudas de las instituciones, empresas, y se pudo construir esta casa, una casa de acogida para aquellas familias que tengan que desplazarse lejos de sus casas y puedan hacerlo de manera gratuita durante el tiempo necesario que dure el tratamiento. Est\u00e1 al lado de la Vall d\u2019Hebr\u00f3n, pueden ir andando en 5 minutos, la casa cuenta con 25 apartamentos que da acogida de manera individual a las familias, adem\u00e1s de zonas comunes para que compartan el d\u00eda a d\u00eda. Se trata de que las familias creen v\u00ednculos de apoyo, y sobre todo que la familia se sienta acogida \u00edntegramente, nosotros estamos en los s\u00f3tanos de la casa con un equipo de profesionales que da respuesta a todas sus inquietudes y preguntas que van surgiendo a lo largo de este proceso que viven. Les acompa\u00f1amos desde el principio hasta el final, e incluso cuando el ni\u00f1o ya ha acabado el tratamiento y han vuelto a casa, y tambi\u00e9n tenemos grupos de duelo. Nuestro trabajo es muy potente en cuanto a atenci\u00f3n psicosocial integral.<\/p>\n
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\u00bfQu\u00e9 requisitos debe cumplir una familia para ser acogidos en la casa dels Xuklis?<\/b>
\nCualquier familia con un ni\u00f1o con c\u00e1ncer puede, la acogida se hace en base a un criterio m\u00e9dico y social, la familia hace el debut en el hospital, llegan les diagnostican al ni\u00f1o y nosotros que tenemos convenio de colaboraci\u00f3n con hospitales como el de la Vall d\u2019Hebr\u00f3n y con Sant Joan de D\u00e9u, les explicamos a qu\u00e9 se pueden acoger, sus derechos, y les ofrecemos esta residencia.<\/p>\n
\u00bfAqu\u00ed acog\u00e9is a familias completas, o solo al padre o la madre y al ni\u00f1o enfermo?<\/b>
\nQue est\u00e9 una familia al completo se da solo en periodos de vacaciones, la casa acoge m\u00e1s a adultos que a ni\u00f1os, ya que los ni\u00f1os est\u00e1n en el hospital recibiendo un tratamiento, pero hay combinaciones de todos tipos, padre o madre con los abuelos, si el ni\u00f1o est\u00e1 m\u00e1s o menos bien se van el fin de semana a casa o no, se quedan aqu\u00ed y reciben visitas, pero en periodo estival, cuando los ni\u00f1os no tienen colegio es cuando hay m\u00e1s ni\u00f1os, porque tambi\u00e9n vienen los hermanos de los enfermos. Los apartamentos que tenemos pueden acoger algunos hasta 6 personas, pero la mayor\u00eda son de 4 personas, tambi\u00e9n est\u00e1n los apartamentos para los que necesitan pasar una noche o dos, y la otra cara de la moneda son familias que han estado hasta dos a\u00f1os.<\/p>\n
\u00bfC\u00f3mo se financia la casa dels xuklis? <\/b>
\nSe financia de diversas formas, por parte de las administraciones tenemos ayudas, unas ayudas que han ido disminuyendo l\u00f3gicamente por la crisis pero b\u00e1sicamente tenemos una base de datos de socios, con actos y eventos propios. Como por ejemplo la campa\u00f1a Posa\u2019t la gorra<\/i>, Jo m\u2019implico<\/i>, que se puede aportar una peque\u00f1a ayuda desde la p\u00e1gina web que puede ser desde una carrera, una fiesta de cumplea\u00f1os, etc. Vivimos en un pa\u00eds muy concienciado, y no esperamos a que nos toque la china para ayudar.<\/p>\n
\u00bfC\u00f3mo ayuda la casa de los Xuklis a las familias?<\/b>
\nHacemos actividades para adultos, tambi\u00e9n organizamos campamentos para los hermanos de los ni\u00f1os enfermos porque los hermanos suelen ser el gran olvidado porque la atenci\u00f3n va al ni\u00f1o que est\u00e1 enfermo, y nosotros atendemos al n\u00facleo familiar, porque el c\u00e1ncer es una enfermedad familiar, la tiene uno, pero la sufren todos, y est\u00e1 comprobado que en las enfermedades de larga duraci\u00f3n la estabilidad de una familia puede tambalear.<\/p>\n
\u00bfC\u00f3mo funciona el tema del voluntariado?<\/b>
\nTenemos una red de voluntarios que acompa\u00f1a a los ni\u00f1os en aquellos momentos que los padres no est\u00e1n, tambi\u00e9n formamos a este voluntariado, les damos herramientas para que pueden hacer este acompa\u00f1amiento, y diferenciamos el voluntariado hospitalario, domiciliario, administrativo, de actos y campa\u00f1as, etc.<\/p>\n
\u00bfDe que est\u00e1is hasta los cojines?<\/b>
\nEstamos hasta los cojines de las injusticias, los estigmas, la hipocres\u00eda, la incomprensi\u00f3n, la falta de empat\u00eda.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 significa hogar para vosotros?<\/b>
\nEse lugar donde uno se siente bien, a gusto, seguro, tranquilo.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 hac\u00e9is para no estar hasta los cojines?<\/b>
\nIntentar ver las cosas como son, aceptarlas y afrontarlas de la mejor manera cada d\u00eda.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 es lo m\u00e1s positivo que os ha pasado este a\u00f1o?<\/b>
\nCada d\u00eda pasan cosas positivas, negativas, y quiz\u00e1s este a\u00f1o una de las cosas m\u00e1s importantes ha sido recibir el mayor reconocimiento que otorga la Generalitat a las personas y a las entidades por su labor, La Creu de Sant Jordi.<\/p>\n
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Fotograf\u00edas: Mauricio Salinas<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
\u00a0\u00bfPor qu\u00e9 La Casa dels Xuklis, qu\u00e9 significa? Los Xuklis son unos seres peque\u00f1os, que se esconden debajo de las camas de los hospitales, detr\u00e1s de las puertas, son una especie de gnomos que solo ven los ni\u00f1os que est\u00e1n malos y tienen una virtud, que pueden sorber los malos rollos que genera la enfermedad … Leer m\u00e1s<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":2331,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"yasr_overall_rating":0,"yasr_post_is_review":"","yasr_auto_insert_disabled":"","yasr_review_type":"","footnotes":""},"categories":[294],"tags":[12],"class_list":["post-950","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-corporativo","tag-entrevista","generate-columns","tablet-grid-50","mobile-grid-100","grid-parent","grid-33"],"acf":[],"yasr_visitor_votes":{"stars_attributes":{"read_only":false,"span_bottom":false},"number_of_votes":0,"sum_votes":0},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lamallorquina.es\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/950","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/lamallorquina.es\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/lamallorquina.es\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lamallorquina.es\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lamallorquina.es\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=950"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/lamallorquina.es\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/950\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4501,"href":"https:\/\/lamallorquina.es\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/950\/revisions\/4501"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lamallorquina.es\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2331"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lamallorquina.es\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=950"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/lamallorquina.es\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=950"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/lamallorquina.es\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=950"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}